2007 Adalah Rekor Musim Dingin Terhangat. Bahkan Pada Tanggal 19 Februari. Yang Seharusnya Berada Di Tengah Musim Dingin. Suhu Terendah Di Nagoya Bahkan Bisa Sedingin Pertengahan Maret. Sesuatu Yang Aneh Terjadi Malam Itu.

Toshie Oshitomi. Yang Didiagnosa Myasthenia Gravis (Mg) Tahun Sebelumnya Dan Duduk Di Kursi Roda Di Kamar Rumah Sakit.

Tiba-tiba Mengalami Kelemahan Umum. Saya Diliputi Oleh Emosi. Perawatnya Bergegas Merawat Oshitomi. Yang Jatuh Ke Lantai Karena Tubuhnya Tidak Dapat Ditopang. Tetapi Dia Tidak Dapat Bernapas Masuk Atau Keluar. Dan Dia Tetap Sadar. Hilang.
Itu Adalah “Krisis” Yang Disebabkan Oleh Kelemahan Otot Pernapasannya Yang Cepat.

Hidup Terhubung Dengan Pernapasan Buatan Hari-hari Ketika Saya Tidak Tahu Nilai Keberadaan
Dokter Yang Bertugas Menggunakan Ambuvac (Alat Bantu Pernapasan Manual) Untuk Memompa Udara Melalui Kanula Trakeostomi. Persiapan Dilakukan Untuk Memasang Ventilator Di Icu (Unit Perawatan Intensif). Dan Dr. Dora. Dokter Yang Bertanggung Jawab. Bergegas Pulang.

Pada Saat Oshitomi Menyadarinya. Hari Sudah Fajar.

Orang Tuanya Juga Ada Di Sana. Ibunya. Tatsue-san. Berkata Kepadanya Dalam Keadaan Darurat Pernapasan Buatan. “Kamu Bisa Melepasnya. Kan?” Dia Penuh Dengan Permintaan Maaf.
Selama Tiga Bulan Berikutnya. Dia Terus Menopang Hidupnya Dengan Pernapasan Buatan Sambil Mencoba Memperbaiki Gejalanya Dengan Plasmaferesis.

Plasmapheresis Adalah Proses Dimana Darah Dipisahkan Menjadi Komponen Sel Darah Dan Komponen Plasma. Kemudian Plasma Yang Mengandung Zat Penyebab Penyakit Dibuang Dan Diganti Dengan Plasma Manusia Yang Sehat. Dari Semua Perawatan Yang Diterima Oshitomi. Ini Yang Paling Efektif. Situasi Bolak-balik Terus Berlanjut.

Saya Tidak Bisa Berhenti Menangis Pada Hari-hari Ketika Saya Hanya Melihat Langit-langit Dan Tv. Dan Saya Bertanya-tanya. “Mengapa Saya Masih Hidup Ketika Saya Tidak Bernapas?” “Saya Tidak Ingin Mati. Tapi Saya Tidak Mengerti Nilai Keberadaan Saya.” Tulisnya Kemudian Di Blognya.

Dalam Keadaan Seperti Itu. Untuk Sementara Saya Mengalami Kelumpuhan Umum Yang Disebut “Kurung Total”. Seri Tahun 2013 Di Journal Of Occupational Therapy Mencantumkan Pengalaman Itu Sebagai “Hal Yang Paling Menakutkan”.

Hal Yang Paling Membuatku Takut Yaitu “Ketika Kamu Tidak Bisa Lagi Menyampaikan Niatmu Sendiri”.

(Snip) Saya Memiliki Sistem Pernapasan Dan Tidak Dapat Berbicara. Saya Tidak Bisa Melihat Apa-apa Karena Kelopak Mata Saya Terkulai Dan Saya Tidak Bisa Membuka Mata. Saya Pikir Tidak Ada Cara Untuk Mengkomunikasikan Niat Saya. Rasanya Seperti Aku Sendirian Di Dunia Yang Gelap Dengan Mata Tertutup. Jika Anda Tidak Dapat Berkomunikasi. Secara Bertahap Anda Akan Memiliki Lebih Sedikit Orang Untuk Diajak Bicara. Saya Sangat Kesepian. Orang Mungkin Lupa Siapa Aku. Apa Pun Yang Anda Lakukan. Keinginan Anda Tidak Akan Tercermin. Itu Menakutkan.

Dokter Yang Datang Untuk Infus Menusuk Saya Berkali-kali Tanpa Mengucapkan Sepatah Kata Pun. Tentu Saja Saya Merasakan Sakit. Tapi Itu Tidak Masalah. Perawat Pembersih Memulai Percakapan Pribadi Sambil Menyeka Tubuh Saya. Sepertinya Saya Tidak Ada. Terapis Hanya Diam-diam Menggerakkan Persendian. Saya Takut Dengan Apa Yang Akan Mereka Lakukan. Hanya Saja Saya Tidak Memiliki Sarana Untuk Mengungkapkan Keinginan Saya. Dan Saya Sendiri Tidak Berubah Sama Sekali. Namun. Sikap Setiap Orang Jelas Berbeda. Saya Mendengarnya. Dan Saya Memahaminya. Tetapi Mereka Sepertinya Berpikir. “Saya Tidak Tahu Kenapa.” Ada Perasaan Hampa. Seolah-olah Semua Perasaan Dan Sensasi Saya Diabaikan.

Diperlakukan Seperti Objek Saat Kehilangan Sarana Komunikasi Pengalaman Yang Tidak Masuk Akal. Di Balik Ini Adalah Masalah Utama “Keterlambatan Perawatan Paliatif Di Bidang Penyakit Saraf Yang Sulit Disembuhkan.”

“Memanggil Pasien Bahkan Jika Mereka Tidak Menanggapi” Sebagai Hal Yang Biasa.

Perawatan Paliatif. Yang Bertujuan Untuk Mengurangi Rasa Sakit Dan Penderitaan Fisik Dan Mental Pasien. Telah Berkembang Di Jepang Dalam Bidang Pengobatan Kanker. Seperti Di Hospice. Baru-baru Ini. “Promosi Perawatan Paliatif Sejak Diagnosis Kanker” Telah Diajukan Sebagai Isu Prioritas (2012. Rencana Dasar Ke-2 Untuk Promosi Pengendalian Kanker).
Namun. Pada Penyakit Saraf Yang Sulit Diatasi Seperti Als (Amyotrophic Lateral Sclerosis). Pasien Sering Mengalami Rasa Sakit Yang Luar Biasa Karena Tidak Dapat Menggerakkan Otot Di Seluruh Tubuh. Dokter Dan Perawat Jarang Tersedia.

Dalam Situasi Seperti Merawat Kanker Dan Merawat Orang Lanjut Usia. Relatif Umum Untuk Menanggapi Dengan Mengatakan. “ Ingatlah Bahwa Anda Dapat Mendengar Pasien Meskipun Tidak Ada Tanggapan.” Tampaknya Pertimbangan Ini Tidak Diambil. Diperhitungkan Dalam Kasus Ini.
Dikatakan Bahwa 60% Pasien Als Memilih Untuk Mati Secara Alami Tanpa Menginginkan Pernafasan Buatan Ketika Mereka Perlu Memakai Pernafasan Buatan. Selama Ventilator Adalah Perawatan Yang Memperpanjang Hidup. Terserah Pasien Untuk Memutuskan Apakah Akan Menggunakannya Atau Tidak. Ada Banyak.